6
Внедрение передовой практики управления данными в области наук о жизни и биологическими данными

В ходе шестого семинара, состоявшегося 20 июня 2023 года, организаторы обобщили результаты предыдущих пяти семинаров и провели совместное обсуждение, чтобы рассмотреть направления дальнейшей работы. Они также обсудили потенциальные возможности для продолжения обсуждений с более широким кругом участников. Участники особо подчеркнули несколько конкретных предложений, которые страны Центральной Азии могут реализовать для совершенствования своих систем управления данными, инфраструктуры и экспертного потенциала, чтобы в более полном объеме участвовать в международном сотрудничестве.

ОСНОВНЫЕ МОМЕНТЫ СЕРИИ СЕМИНАРОВ

Лусине Погосян (Колумбийский университет, Соединенные Штаты) представила краткий обобщенный обзор предыдущих семинаров этой серии. На первом семинаре участники представили выборку проводимых в Центральной Азии исследований в области наук о жизни. Ученые из Казахстана, Кыргызстана и Узбекистана, работающие в области ветеринарии, инфекционных заболеваний, устойчивости к противомикробным препаратам, геномики и ботаники, рассказали о своих успехах и проблемах в проведении исследований в области наук о жизни, оцифровке данных и участии в формировании международных баз данных. Она отметила, что некоторые ключевые проблемы, с которыми сталкивается исследовательская деятельность в регионе, в том числе такие общие недостатки, как дефицит сравнительных данных по региону, сложности с доступом к биобанкам и другим технологическим ресурсам, а также ограниченный экспертный потенциал в некоторых областях, таких как обработка и анализ данных. Погосян отметила, что один из ключевых вопросов, обозначенных в ходе состоявшихся

обсуждений, касается того, насколько государственным ведомствам, институтам и исследователям в Центральной Азии удается определить цели исследований и приоритетные направления для инвестиций.

В ходе второго семинара, посвященного принципам управления данными, несколько участников высказали мнение, что успех международного сотрудничества зависит от разработки и принятия стандартов совместной работы с данными и гармонизации национальных законов об обмене данными и их защите. Несмотря на отсутствие международного законодательства об управлении данными, ряд организаций, в том числе Организация Объединённых Наций по вопросам образования, науки и культуры, Всемирная организация здравоохранения и Глобальный альянс по геномике и здравоохранению, предлагают ресурсы и руководства по ответственному трансграничному обмену данными.

В рамках семинара эксперты по управлению данными из Германии, Индии, Тайваня, Уганды и Соединенных Штатов представили свои нормативно-правовые акты, регулирующие обмен данными, как возможные модели, которые могут быть использованы исследователями в других странах при решении проблем при разработке, оценке и совершенствовании своих систем управления данными. В ходе состоявшихся обсуждений выступающие отмечали такие проблемы в области управления данными и международного обмена данными, как затраты на долгосрочное хранение данных и отсутствие развитой инфраструктуры и соответствующего экспертного потенциала в некоторых регионах. Вопрос, который задавался на этом семинаре, состоял в определении той степени, в которой законы об обмене и защите данных в других странах, могут повлиять на тенденции в области управления данными в Центральной Азии, отметила Погосян.

Целью третьего семинара было дать объективную оценку положения с обменом биологическими данными. В целом, происходит сдвиг в сторону культуры «открытой науки», которая считается важным средством развития исследований в области наук о жизни. Однако на практике существуют препятствия, которые мешают свободному и открытому обмену данных, включая реальные и предполагаемые риски и опасности для участников. В ходе третьего семинара преимущества обмена данными были рассмотрены

вместе с сопутствующими рисками и опасностями с целью поиска путей обмена данными более эффективным, равноправным и безопасным образом. Например, некоторые выступающие отмечали,, что племенные и коренные сообщества во всем мире сталкиваются с причинением ущерба в результате неэтичной исследовательской практики; в свою очередь, племенные и коренные сообщества ведут поиск средств защиты и ответственного обращения с имеющимися у них данными, чтобы более активно участвовать в принятии решений в отношении сбора, хранения данных о членах их сообществ и их обмена, а также чтобы получать больше выгод от результатов исследований с использованием этих данных, особенно тех результатов, которые напрямую влияют на их общины.

В каждой из пяти стран Центральной Азии есть сообщества, обладающие уникальными традиционными знаниями, которые не только имеют значительное личное и духовное значение, но и могут быть важны для выживания этих сообществ. Несколько докладчиков высказали мнение, что для сохранения традиционных знаний может потребоваться укрепление правовой защиты. Кроме того, неравенство в возможностях сообществ по доступу к ресурсам и экспертным знаниям в области интеллектуальной собственности и патентного права указывало на важность расширения возможностей этих сообществ по использованию имеющихся у них полномочий и средств защиты. Многие участники отметили, что разные типы данных требуют различных подходов к оценке рисков, использованию и обмену, а также высказали различные точки зрения на определение и роль этики, справедливости и равенства в науке. «В ходе обсуждений мы обнаружили, что то, как мы говорим и думаем об этике, справедливости и равенстве, может различаться в разных условиях и культурах, что дает нам возможность продолжать друг с другом обсуждения относительно этих основных концепций и возможности создать общую терминологию с целью дальнейшего развития научного сотрудничества между разными странами и культурами,» - сказала Погосян.

В рамках четвертого семинара докладчики рассмотрели существующие в странах Центральной Азии практические подходы, правила и нормы в отношении защиты данных в области наук о жизни и обмена ими, рассказали об уникальных особенностях, общих проблемах и целях, а также рассмотрели пути совершенствования

политики управления данными и ее реализации. Существующие правила и практики касаются электронного управления, конфликтов интересов, персональных данных, биометрической регистрации, генетических ресурсов и централизованно предпринимаемых усилий в области цифровизации.

В ходе обсуждения участники дискуссии подчеркнули важность обмена данными с использованием стандартизированных протоколов и надлежащих мер безопасности. Они также рассказали об общих проблемах, связанных с обменом данными, включая недостаток данных и вычислительных мощностей, нехватку экспертного потенциала в области кибербезопасности, искусственного интеллекта и цифровизации, а также важность совершенствования цифровой инфраструктуры. Несмотря на эти проблемы, ученые Центральной Азии могут участвовать в международном сотрудничестве и работают над созданием регионального хранилища геномных данных, отметила Погосян.

Пятый семинар был посвящен управлению рисками в сфере кибербезопасности для сохранения конфиденциальности, целостности и доступности данных в области наук о жизни. Выступающие отметили, что приверженность открытой науке предполагает ответственность за безопасный и эффективный обмен данными в целях развития науки. Кибератаки могут дестабилизировать процесс исследований и нарушать конфиденциальность данных, поэтому в каждом проекте необходимо соблюдать баланс между открытым доступом к данным и оценкой рисков, особенно если речь идет о международном сотрудничестве или исследованиях двойного назначения. Докладчики обсудили несколько подходов к повышению уровня кибербезопасности в научных организациях, включая базовую кибергигиену, ресурсы и практику, а также более интенсивные стратегии обеспечения киберустойчивости. Участники дискуссии также подчеркнули важность сохранения бдительности перед лицом различных методов социальной инженерии, таких как фишинг, которые могут быть использованы для воздействия на сотрудников с тем, чтобы вынудить их раскрыть чувствительную информацию, такую как пароли и личные данные.

ГЛАВНЫЕ ВЫВОДЫ И РЕГИОНАЛЬНЫЙ КОНТЕКСТ

Фаина Линькова (Университет Дюкейн) выступила модератором дискуссии, в ходе которой участники поделились мыслями от том, что они вынесли из этой серии семинаров, обсудили различия в подходах, потребностях и приоритетах разных стран, а также рассмотрели возможности привлечения более широкой аудитории для дальнейшего расширения участия и тематики семинаров.

Погосян отметила, что один из общих выводов заключается в том, что исследователи обязаны ответственно относиться к обмену данными для целей развития науки; это значит, что они должны признать наличие угроз в области кибербезопасности и обеспечивать соответствующую защиту данных. Работа с данными требует времени и ресурсов, а научный прогресс предполагает наличие прочной основы для защиты данных и обмена ими. Янн Джоли (Университет Макгилла) согласился с этим мнением, но отметил, что «дьявол кроется в деталях». Он отметил, что создание согласованной международной системы управления данными требует работы по интеграции и гармонизации несогласованных национальных законов, создания стимулов, мотивирующих ученых использовать ответственную практику обмена данными, и разработки четкой политики, обеспечивающей защиту данных и интеллектуальной собственности исследователей.

Линькова отметила, что в каждой стране Национальная академия наук работает по-разному. В США это независимая организация, которая консультирует правительство и получает федеральное финансирование на некоторые виды деятельности, но при этом является неправительственной и независимой. Два участника из Кыргызстана, Дамира Аширалиева и Жайлообек Орозов, рассказали, что Национальная академия наук Кыргызстана работает непосредственно внутри Министерства науки и образования. Ее институты охватывают широкий круг вопросов, связанных с науками о жизни, участвуют в государственных, негосударственных и международных механизмах сотрудничества всегда в тесном взаимодействии с соответствующими государственными органами, в том числе с юристами из Министерства юстиции, для обеспечения соблюдения законодательства. Азизахон Хайдарова из регионального отделения

Международного научно-технического центра (МНТЦ) Таджикистана сообщила, что Национальная академия наук Таджикистана является государственной организацией и что получение необходимого государственного разрешения на реализацию определенных проектов, особенно в рамках международных обменов и сотрудничества, порой может быть не самым легким процессом. Хайдарова отметила, что, хотя она понимает, что получение соответствующего разрешения необходимо для ученых в ее стране, бывают случаи, когда сроки получения такого разрешения затягиваются, и это может значительно осложнить работу ученых. Линькова задала вопрос, не создает ли такой иерархический подход препятствия для исследований, и Хайдарова отметила, что для дальнейшего развития науки от руководителей проектов требуется настойчивость и умение убеждать.

Аширалиева выразила признательность за возможность сравнить политику обмена данными в Кыргызстане с политикой других стран, познакомиться с новыми потенциальными партнерами по сотрудничеству и получить информацию об угрозах и используемых практических подходах в области кибербезопасности. Хайдарова и Самариддин Баротов (таджикистанский узел Глобального информационного механизма по биоразнообразию) согласились с этим мнением и высказали предположение, что эти темы можно донести до широкой аудитории во всей Центральной Азии, проводя очные встречи законодателей, юристов и ИТ-специалистов, а также ученых и исследователей для получения информации от международных экспертов и совместного изучения проблем управления данными и их законодательного и нормативного решения. «Такие встречи должны проводиться для более широкой аудитории, — подчеркнула Хайдарова, — Я, конечно, патриот своей страны и всегда забочусь о ее интересах, но быть патриотом — это не значит просто рассказывать о том, какая у нас замечательная страна и утверждать, что в ней не имеется никаких проблем. Патриот предлагает идеи для решения существующих проблем, — добавила она. Хайдарова и Баротов отметили, что в Таджикистане нет ни одного нормативного акта или закона, касающегося защиты медицинских данных, и подобные встречи весьма полезны для повышения осведомленности об этих вопросах не только среди

ученых, но и среди представителей юридического сообщества и представителей директивных органов.

Участники поделились рядом наблюдений относительно того, какие группы не были представлены на семинарах и какие другие группы могли бы внести свой вклад в обсуждение этих вопросов и извлечь пользу из этого обсуждения. Линькова высказала мнение о необходимости инклюзивного подхода, чтобы люди всех возрастных групп и уровней опыта — от студентов до законодателей и экспертов по предметным областям, представителей министерств, общественных организаций и маргинальных групп – были лучше подготовлены к тому, чтобы влиять на политику и практику обмена данными и управления данными в странах Центральной Азии. Аширалиева согласилась с этим мнением, отметив, что представителям министерств и руководителям учебных заведений эта информация необходима для разработки рекомендаций по проведению исследований и для утверждения изменений в учебных программах, а студентам — для того, чтобы стать компетентными в вопросах разработки планов исследований, защиты и анализа данных. Намазбек Абдыкеримов (Институт биотехнологии Национальной академии наук Кыргызстана) предложил использовать нейтральный общий форум, такой как МНТЦ, для проработки дополнительных уровней сотрудничества. Нурболот Усенбаев (Республиканский центр карантинных и особо опасных инфекций Министерства здравоохранения Кыргызстана) отметил, что руководители региональных научных групп Центральной Азии, разрабатывающих совместные исследовательские проекты, требующие обмена данными в области биологических наук, также должны привлекаться к участию в будущих дискуссиях, чтобы поделиться информацией о своих усилиях по разработке руководящих принципов прозрачности и ответственного обмена данными.

Рита Гюнтер (Национальные академии наук, инженерии и медицины США) высказала мнение, что встречи в очном формате позволят привлечь большее число участников к выработке решений, обеспечивающих баланс между выгодами и рисками, и сделать более глубоким обсуждение этих коллективных и постоянных проблем. Встречи с физическим присутствием могут также способствовать более устойчивому сотрудничеству и взаимодействию, хотя это

постоянно связано с затратой времени и ресурсов. «Я считаю, что очень важно пытаться продолжать подобные обсуждения в течение времени, — сказала Гюнтер. — Эти проблемы, с которыми все мы сталкиваемся, представляют собой проблемы и вызовы, которые всегда будут с нами, когда мы говорим о балансе между позитивным вкладом науки в общество и необходимостью удостовериться в том, что этот вклад не несет никаких негативных последствий, непреднамеренных или иных». Линькова согласилась с этим, призвав к «устойчивому развитию, устойчивому внедрению и устойчивому сотрудничеству».

ПРИМЕРЫ ВОЗМОЖНЫХ ПОСЛЕДУЮЩИХ ШАГОВ

Говоря о перспективах, Линькова выделила четыре способа, с помощью которых можно внедрять и развивать представленную в рамках серии семинаров передовую практику работы. Во-первых, можно создавать региональные или национальные научные сети, состоящие из хранилищ данных, научных обществ, журналов и конференций. По ее словам, некоторые из таких сетей уже существуют или создаются, и их укрепление или расширение будет большим шагом вперед. Во-вторых, можно изыскать источники финансирования для проведения очных встреч и организации устойчивого взаимодействия, инициатив и механизмов сотрудничества. В-третьих, центральноазиатские ученые могут рассмотреть возможность публикации своих работ в журналах и использования репозиториев, доступных для более широкой аудитории на международном уровне. Со своей стороны, западные исследователи могут предложить тренинги в области научных коммуникаций, чтобы преодолеть языковые или культурные барьеры. Наконец, Линькова отметила, что привлечение различных групп ученых, студентов, руководителей, представителей министерств и других заинтересованных сторон к созданию более благоприятной среды для научного сотрудничества может способствовать расширению охвата и повышению отдачи от исследовательской деятельности.

Участники из Центральной Азии рассказали о нескольких дополнительных возможностях для повышения уровня ответственного отношения к данным и более широкого

информационного обоснования управления данными. Калысбек Кыдышов (Республиканский центр карантинных и особо опасных инфекций при Министерстве здравоохранения Кыргызстана) высказал мнение, что студентам в Кыргызстане было бы полезно иметь организацию, которая содействовала бы развитию международного сотрудничества в области исследований. Орозов рассказал, что в его стране успешно действует шестимесячная программа стажировок с оплатой всех расходов по линии Японского агентства по международному сотрудничеству. В рамках этой программы начинающие ученые проходят обучение по проведению исследований, написанию статей и публикации материалов.

Кыдышов также отметил, что из-за нехватки специалистов по анализу данных в Кыргызстане несмотря на то, что данные собираются, их анализ носит ограниченный характер. По его мнению, этот недостаток можно было бы устранить с помощью улучшения доступа к ресурсам для обучения методам работы с данными. Линькова согласилась с этим мнением, отметив, что анализ данных важен для выявления тенденций и вспышек заболеваний. Она также добавила, что, по ее опыту, финансирование является залогом успешного сотрудничества и устойчивого взаимодействия.

Несколько участников подчеркнули важность дальнейшего обсуждения этих вопросов с тем, чтобы учиться на опыте других, использовать информацию для обоснования решений и стимулировать действия. Аширалиева рассказала, что Кыргызстан совместно с другими странами Центральной Азии и международными организациями провела в очном формате обзоры партнерских отношений; в ходе обзоров участники поняли, что общие для них проблемы можно решать с помощью совместных решений. Аширалиева считает, что особенно полезно проводить такие обзоры в очном формате, поскольку «когда общение tête-à-tête, лицом к лицу, оно действительно позволяет провести более тщательный анализ и выявить глубокие проблемы, а также получить конкретную и очень наглядную информацию, провести параллели на основе нашего опыта».

Триша Тухолски (Национальные академии США) сообщила, что в целях дальнейшего распространения результатов данной серии семинаров и доведения их до сведения представителей директивных органов в Центральной Азии, запланировано еще четыре

мероприятия, и Гюнтер попросила участников предложить идеи относительно подходов, которые можно использовать, и темы (например, кибербезопасность), которые можно обсудить в ходе этих встреч. Аширалиева предложила, чтобы отдельные лица или группы представили названия тем для более глубокого обсуждения, оценили результаты и выбрали те предметные области, которые, как представляется, найдут отклик у наибольшего числа людей. Она также предложила пригласить законодателей, экспертов по безопасности и других представителей директивных органов, отвечающих за вопросы цифровизации, здравоохранения и науки, поскольку их работа имеет непосредственное отношение к этим темам.

Баротов и Кыдышов высказали мнение, что встречи в очном формате могут способствовать повышению вовлеченности и повысить качество участия заинтересованных сторон из Центральной Азии. Хотя следующие четыре встречи планируется провести в виртуальном режиме, Тухолски отметила, что в рамках последующих этапов этой работы уже в 2024 году могут быть предусмотрены очные встречи. Хайдарова предположила, что, возможно, будет проще и экономически выгоднее, чтобы американские участники приехали в страны Центральной Азии, и предложила свою страну в качестве площадки для проведения оффлайн-мероприятий, поскольку, по ее мнению, именно живой формат общения даст ученым больше возможностей для обучения и получения ответов на свои вопросы. Аширалиева предложила совместить такую встречу с международной конференцией по биобезопасности Ассоциации биобезопасности Центральной Азии и Кавказа, в которой примут участие ученые из Центральной Азии, Монголии и Кавказа⁹. Закрывая семинар, Тухолски выразила благодарность многочисленным докладчикам и участникам, которые поделились своим опытом и мнениями для обеспечения плодотворного общения в ходе мероприятий.

___________________

⁹ См. https://internationalbiosafety.org/ifba_members/biosafety-association-for-thecentral-asia-and-caucasus/