4
Практическое управление данными в области наук о жизни

Четвертый семинар, состоявшийся 8 июня 2023 года, был посвящен изучению реального опыта управления данными в контексте исследований в Казахстане, Кыргызстане, Узбекистане и Таджикистане в области наук о жизни. Кроме того, в ходе семинара были рассмотрены практические подходы к информационному обеспечению организации работы с данными и управления ими. Семинар начался с представленного Тришей Тухолски (Национальные академии наук, инженерии и медицины США) и Лусине Погосян (Колумбийский университет, Соединенные Штаты) обзора определений ключевых терминов и понятий, имеющих отношение к данной серии семинаров.

Ссылаясь на недавно опубликованную работу по этой теме, Тухолски дала следующее определение управления данным: «принципы, процедуры, механизмы и правила, обеспечивающие приемлемую и ответственную обработку данных на каждом этапе жизненного цикла данных... [для] поддержания целостности, качества, доступности, пригодности к использованию и безопасности данных и определения контроля над данными (также известного как ответственное обращение) (Eke et al., 2022, с. 600-601)». С каждым этапом жизненного цикла данных, включая сбор, хранение, обработку, редактирование, обмен, применение, использование и удаление, связан уникальный набор соображений, которые влияют на управление данными (рис. 1). Например, при сборе данных исследователи учитывают, было ли получено информированное согласие на передачу и использование данных, существуют ли случаи предвзятости при составлении выборки, а также различия в нормативно-правовой базе, влияющие на обмен данными между разными юрисдикциями. При хранении данных исследователи учитывают, как долго следует хранить данные, кому принадлежат права на них, кто оплачивает хранение данных и как минимизировать риски утечки данных при изменении технологий с течением времени. При применении и использовании данных исследователи думают о

том, как сообщить о случайных результатах, касающихся здоровья участников исследования, как обеспечить использование минимального количества данных, чтобы минимизировать риск для участников, как предотвратить ненадлежащее использование данных и как обеспечить ответственное использование данных при гражданских и военных видах применения или для получения экономической выгоды. (Eke et al., 2022).

Тухолски также обозначила различие между понятиями «организация работы с данными» и «управление данными». Организация работы с данными — это техническое и практическое осуществление управления данными, которое само по себе представляет лишь документацию, подобно рецепту, на основе которого в процессе приготовления получается блюдо (Everett, 2023). Поэтому, по ее словам, чтобы быть полезными для исследователей,

правила управления данными должны быть применимы к реальным ситуациям. Для обеспечения справедливого доступа к науке и инновациям и получения выгод от них были разработаны такие рамочные документы, как руководящие принципы FAIR (простота поиска, доступность, функциональная совместимость и возможность повторного использования), а также государственные нормативные акты и этические принципы.

Цель семинара заключалась в том, чтобы рассмотреть существующие правила, практики и нормы, связанные с обменом и защитой данных в области наук о жизни в Казахстане, Кыргызстане, Узбекистане и Таджикистане; обсудить проблемы, связанные с ними, понять, как они применяются в реальной работе в полевых условиях, в клиниках и лабораториях, а также изучить возможности для улучшения существующего положения в целях обеспечения максимально безопасного обмена данными с участием различных заинтересованных сторон.

ВОПРОСЫ УПРАВЛЕНИЯ ДАННЫМИ В ЦЕНТРАЛЬНОЙ АЗИИ В ОБЛАСТИ НАУК О ЖИЗНИ

Тухолски выступила модератором дискуссии, посвященной обсуждению законодательства и политики в области обмена и защиты данных в Казахстане, Кыргызстане, Узбекистане и Таджикистане.

Обеспечение информационной безопасности в Кыргызстане

Дамира Аширалиева (Национальный научно-практический центр, Министерство здравоохранения Кыргызстана) рассказала о важности безопасности данных в целом, а также о конкретных структурах, поддерживающих безопасность данных и управление данными в Кыргызстане. По ее словам, информационная безопасность включает в себя несколько неизменных принципов, в том числе профессиональную независимость, беспристрастность и объективность, точность и достоверность, согласованность, ясность и прозрачность, статистическую конфиденциальность и актуальность. Поддержка этих принципов имеет важнейшее значение для защиты

конфиденциальности, целостности и доступности данных в научной сфере.

Конституция Кыргызстана и требования целого ряда организаций и законов описывают и регулируют не только информационную безопасность, но и принципы управления данными, а также право на изучение информации, доступа к ней, ее получения и распространения. Например, в Национальном статистическом комитете имеется коммуникационная стратегия, направленная на улучшение распространения, получения и хранения данных. Такая структура позволяет обеспечить наличие, достоверность, деидентификацию и распространение данных среди пользователей при соблюдении принципов актуальности, своевременности, объективности, доступности и конфиденциальности. Кроме того, Министерство цифрового развития вводит в эксплуатацию базу данных для улучшения коммуникации, сотрудничества, организации работы с данными, эффективности и защиты информации в интересах общественных, государственных и научных учреждений. Закон «Об электронном управлении» определяет права, механизмы защиты, порядок доступа и обязанности владельца информации, а закон «О конфликте интересов» закрепляет приоритетное значение общественных интересов и национальной безопасности, обеспечивает прозрачность и контроль, а также подчеркивает важную роль персональных обязанностей и ответственности. Другие законы касаются персональных данных, биометрической регистрации и стратегий кибербезопасности.

В Кыргызстане, где действует фонд обязательного медицинского страхования, также создается модернизированный центр электронного здравоохранения для граждан, основанный на принципах управления данными – законности, неизменяемости, персонализации, верификации и отслеживаемости. По словам Аширалиевой, в рамках этой системы большое внимание уделяется вопросам доступа и авторизации, а исследования, проводимые с использованием данных репозитория, координируются через Национальный этический комитет, чтобы исключить конфликт интересов и обеспечить соблюдение законодательства.

Несмотря на наличие этих структур, Кыргызстан по-прежнему сталкивается со многими проблемами в области информационной

безопасности. Как отметила Аширалиева, одним из важных недостатков является то, что данные часто не могут быть получены достаточно быстро для обоснования решений. Для решения этой проблемы, по ее мнению, стране потребуется больше квалифицированных сотрудников, а также необходимо улучшить координацию между органами государственного управления и социально-экономической сферой.

Обмен биологическими данными в Узбекистане

Шахло Турдикулова (Министерство высшего образования, науки и инноваций и Центр передовых технологий, Узбекистан) рассказала о практике и правилах обмена биологическими данными в Узбекистане. Как отмечали многие участники семинара, в связи с развитием технологий появляются огромные объемы данных в области наук о жизни, которые обладают огромным потенциалом для развития биологии и медицины, но при этом также возникает необходимость в надлежащем обращении с данными, их совместном использовании и защите, подчеркнула Турдикулова. Признавая важность исследований в области наук о жизни для развития экономических перспектив страны, правительство Узбекистана вкладывает значительные средства в научные центры, университеты и исследовательские клиники. Этому способствуют и два недавно принятых указа Президента, направленных на повышение качества и эффективности образования в области химии и биологии, а также на разработку и совершенствование биотехнологий и систем биологической безопасности.

Национальный совет по биологической безопасности Узбекистана отвечает за защиту данных в области наук о жизни на протяжении всего их жизненного цикла, и в стране в настоящее время разрабатываются правила, практики и нормы, регулирующие обмен и защиту биологических данных. Турдикулова отметила, что эта работа является непростой, но надлежащее планирование, связанное со сбором, хранением и сохранением исследовательских данных, а также обменом ими повышает эффективность, прозрачность и надежность результатов исследований. Для обеспечения соответствия нормативным требованиям, разграничения ответственности участвующих сторон и организации надежной

работы с данными во избежание их потери или неправомерного использования необходимо заранее тщательно продумать соответствующие меры, сказала Турдикулова. Кроме того, Турдикулова считает, что исследователи, применяющие эффективные методы организации работы с данными, могут расширить свою известность и влияние.

Узбекистан также уделяет первостепенное внимание обмену данными, открытой науке и международному сотрудничеству в целях совершенствования внутреннего экспертного потенциала. Исходя из того, что данные следует защищать, но не ограничивать доступ к ним, правительство Узбекистана надеется создать Центральноазиатский геномный центр – платформу открытого доступа к геномным данным о растениях, животных и людях, подобно инициативе «Единое здоровье» Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).

Говоря о перспективах, Турдикулова выделила несколько ключевых приоритетов для дальнейшего развития обмена данными и управления данными в Узбекистане. Во-первых, по ее словам, для быстрого и точного извлечения полезной информации из все более крупных и сложных массивов данных, ускорения научных открытий и улучшения общего понимания наиболее фундаментальных вопросов науки необходимы методы на основе использования искусственного интеллекта. Внедрение искусственного интеллекта является сложной задачей, но Турдикулова отметила, что правительство готово предоставить необходимых специалистов, инфраструктуру и средства. Кроме того, она отметила, что Узбекистану необходима более надежная инфраструктура для организации работы с цифровыми данными в целях обеспечения надлежащего хранения, обмена и защиты данных в области наук о жизни, а также более жесткие нормативные положения и руководящие принципы, касающиеся конфиденциальности данных, информированного согласия, имущественных прав и прав собственности. Наконец, она отметила, что для достижения прогресса в этих областях потребуются координация и сотрудничество между исследователями, институтами и государственными организациями.

Обмен биологическими данными в Таджикистане

Зульфия Давлятназарова (Институт ботаники, физиологии и генетики растений Национальной академии наук Таджикистана) рассказала об условиях осуществления научно-исследовательской деятельности в Таджикистане и о ряде законов о защите данных, влияющих на исследовательскую практику в стране. Законы Таджикистана «О защите персональных данных», «Об обеспечении биологической безопасности и биологической защиты», «О генетических ресурсах» определяют правовые основы для сбора индивидуальных данных, организации работы с ними и их использования, а также биологических и геномных исследований в целях защиты уникальных ресурсов биоразнообразия Таджикистана. В стране также действует Кодекс здравоохранения, защищающий права пациентов.

Научные исследования в Таджикистане начинаются с разработки предложения, гипотезы и постановки цели; затем определяются ресурсы, механизмы сотрудничества и источники финансирования; осуществляется сбор и анализ данных, сказала Давлятназарова. Результаты публикуются, как правило, на русском и таджикском языках с резюме на английском языке. Хотя некоторые данные имеют гриф секретности, что накладывает ограничения на доступ к ним, Давлятназарова сказала, что большинство материалов исследований носят открытый характер и доступны в международном масштабе.

Международное сотрудничество является важной частью исследовательской деятельности в Таджикистане, сказала в продолжение Давлятназарова, и страна сотрудничает с исследователями из Японии, Норвегии, Китая, а также с Глобальным информационным механизмом по биоразообразию. Таджикистан предоставляет свои генетические данные в соответствии с национальным законодательством, Нагойским протоколом и международными нормами в целях недопущения злоумышленного использования данных или использования их не по назначению. Однако, как отметила Давлятназарова, у исследователей из Таджикистана могут возникать сложности с получением необходимой документации и разрешений правительства в целях международного сотрудничества. Она добавила, что предотвращение

несанкционированного доступа к данным, например, взятия семян или генетических материалов без разрешения, является одной из проблем, которую Таджикистан пытается решить с помощью четкого определения механизмов защиты, которые требуются для определенных видов данных в целях обеспечения безопасного обмена ими.

ПРАКТИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ УПРАВЛЕНИЯ ДАННЫМИ В ОБЛАСТИ НАУК О ЖИЗНИ

Рита Гюнтер (Национальные академии США) выступила модератором дискуссии, в которой приняли участие эксперты, рассматривавшие вопрос о том, как существующие правила, практика и нормы соотносятся с реальными сценариями работы в полевых условиях, в клиниках и лабораториях в Центральной Азии. Участники дискуссии, среди которых были Павел Тарлыков (Национальный центр биотехнологии, Казахстан), Иствуд Люн (Международный университет Центральной Азии, Кыргызстан) и Эльмира Утегенова (Научно-практический центр санитарно-эпидемиологической экспертизы и мониторинга, Казахстан) также рассмотрели возможности совершенствования или стандартизации существующих правил, практики и норм управления данными для оптимизации обмена ими.

Тарлыков обратил внимание на связь между обменом данными и механизмами финансирования исследований в области наук о жизни. Как и многие ученые в Казахстане, он зависит от финансирования на исследовательские цели, предоставляемого Министерством науки и высшего образования Казахстана, требующего опубликования результатов исследований в журналах, которые, в свою очередь, требуют обмена данными. Далее, прежде чем финансирование будет предоставлено, национальный Комитет по этике должен убедиться в наличии надлежащей организации работы с данными, включая деидентификацию. Если данные сбор данных или обмен ими не осуществлялись должным образом, исследование не подлежит публикации. Тарлыков сказал, что исследователи из Казахстана широко используют международные хранилища, такие как Национальный центр биотехнологической информации и Европейский архив нуклеотидов, однако он отметил,

что в Казахстане не хватает специалистов, необходимых для проведения соответствующего контроля качества.

Утегенова отметила, что, по ее мнению, несанкционированный доступ не является серьезной проблемой в Казахстане. Например, в Национальной референс-лаборатории по контролю за вирусными инфекциями каждый образец проходит шифрование в соответствии с передовыми международными практиками и протоколами. По ее словам, несмотря на то что работа в этом направлении продолжается, серьезных нарушений не было при передаче данных внутри Казахстана или за его пределы, с участием исследователей в других странах или ВОЗ. В то же время она отметила, что могут возникать этические проблемы, если данные используются без ссылки на первоисточник. Она также добавила, что для того, чтобы Казахстан мог своевременно принимать ответные меры междисциплинарного характера в порядке реагирования на новые инфекции, стране необходима усовершенствованная платформа для обмена данными с соответствующими протоколами доступа и совместного использования данных.

Люн сообщил, что в Кыргызстане ресурсы тоже весьма ограничены, а исследования обходятся дорого. Он подчеркнул важность достижения консенсуса в отношении надлежащих процедур до начала любых экспериментов, чтобы исследования проводились наиболее эффективным образом. Люн отметил, что в целях международного сотрудничества важно проверять безопасность каждого центра хранения и обработки данных, чтобы убедиться в соблюдении надлежащих юрисдикционных процедур и стандартов управления данными, и, хотя все большая часть работы выполняется в облачном хранилище, результаты могут загружаться и на местные серверы. В целом, проблемы несанкционированного доступа помогает решить соблюдение предписаний, содержащихся в Общем положении о защите данных и касающихся передачи данных), отметил Люн.

ИТОГИ ОБСУЖДЕНИЯ

В ходе семинара был освещен ряд существующих правил, практик и мер защиты в области обмена биологическими данными в Казахстане, Кыргызстане, Узбекистане и Таджикистане. Некоторые участники подчеркнули важность совершенствования координации,

образования, инфраструктуры и сотрудничества; рассказали о проблемах, связанных с доступностью данных, приобретением знаний и несанкционированным доступом; а также подчеркнули важность соблюдения международных рамочных документов и соглашений.