1
Положение дел с исследованиями в Центральной Азии в области наук о жизни

В начале серии семинаров Триша Тухолски (Национальные академии наук, инженерии и медицины) и Лусине Погосян (Колумбийский университет, Соединенные Штаты) поприветствовали участников и рассказали о целях первого семинара, прошедшего 4 мая 2023 года. В порядке подготовки почвы для предстоящих дискуссий выступавшие разъяснили, что серия данных семинаров призвана привлечь внимание к исследованиям в области наук о жизни и биологии в Казахстане, Кыргызстане, Узбекистане и Таджикистане, изучить масштабы и объем данных в области наук о жизни и биологии в регионе, понять национальную и институциональную практику и нормы в области данных, обсудить существующие и надвигающиеся проблемы, связанные с управлением данными в области наук о жизни, а также изучить новые инструменты и тенденции в области управления данными.

УПРАВЛЕНИЕ ДАННЫМИ В СФЕРЕ НАУК О ЖИЗНИ: ПРИНЦИПЫ, ПОЛИТИКА И ПРАКТИКА

Василики Рахимзаде (Бейлорский медицинский колледж, Соединенные Штаты) представила вводную информацию об общих принципах, политике и практике управления данными в Центральной Азии в области наук о жизни. Определив данные наук о жизни как «любые данные, связанные с живыми организмами и их биологическими процессами», она подчеркнула ценность этих данных для углубления понимания фундаментальной биологии, улучшения здоровья людей и сохранения природных ресурсов Земли. Эта ценность зависит от правильного и этичного сбора и анализа данных, а также организации работы с данными; в этой связи она отметила, что для развития научных исследований, защиты данных и обмена ими, а также отражения ценностей и приоритетов сообществ в Центральной Азии и других регионах необходимы системы управления данными.

Три центральные концепции, лежащие в основе механизмов ответственного обмена данными в области наук о жизни, включают неприкосновенность частной жизни, защиту и управление. Неприкосновенность частной жизни — это право контролировать доступ к информации о себе. Право на неприкосновенность частной жизни реализуется посредством мер защиты, под которыми обычно понимается совокупность законов, политик и процедур, применяемых к данным с целью минимизации несанкционированного доступа. Конфиденциальность данных и механизмы защиты являются основой надежного управления, что означает применение правил, обеспечивающих санкционированный доступ к хранимым данным, безопасность (стандарты и технологии защиты данных), организацию работы с данными (процессы коллективного хранения и обмена данными) и ответственное обращение (функциональные практики, обеспечивающие надлежащую защиту и использование информационных активов в соответствии с ценностями и пожеланиями тех, кто их предоставил).

Рахимзаде выделила несколько характеристик систем управления данными. Во-первых, системы ответственного управления данными предусматривают уважительное отношение к людям. Медицинские, генетические и геномные данные представляют собой богатый ресурс для получения информации о поведении применительно к здоровью, состоянии здоровья и потенциальных методах профилактики, однако сбор и распространение таких данных также могут быть сопряжены с серьезными рисками для человека, включая риск повторной идентификации даже после отделения биологических данных от устанавливающей личность информации. Во многих национальных законах о защите данных эти риски учтены, однако различия между ними могут осложнить проведение глобальных исследований в области наук о жизни.

Системы ответственного управления также способствуют развитию этичных методов проведения исследований. Рахимзаде отметила, что для обеспечения максимальной научной полезности данных в области наук о жизни, которые часто получаются в чрезвычайно больших объемах, требуются не только соответствующие емкости хранилищ и вычислительные мощности, но и понимание того, что данные исследований представляют собой

реальных людей, которые заслуживают уважения и ожидают, что их данные будут использованы с пользой для дела. «Качественные системы управления в действительности преследуют две цели: они максимизируют научную полезность этих данных, а также социальную ценность исследований, проводимых на их основе», – сказала она. Наконец, Рахимзаде отметила, что системы ответственного управления помогают правительствам и учреждениям принимать информированные решения о том, как наилучшим образом сохранить ресурсы Земли и естественные среды обитания для всего живого.

ИССЛЕДОВАНИЯ В ЦЕНТРАЛЬНОЙ АЗИИ В ОБЛАСТИ НАУК О ЖИЗНИ

Дамира Аширалиева (Национальный научно-практический центр, Министерство здравоохранения Кыргызстана) выступила модератором дискуссии, посвященной научным исследованиям в Казахстане, Кыргызстане, Узбекистане и Таджикистане по самым разным темам – от биомедицины, болезней животных до биоразнообразия. В совокупности эти выступления дали представление о масштабах и объемах исследований в области наук о жизни и биологических исследований в регионе, а также о практиках и проблемах в сфере управления данными.

Проблемы и передовая практика в области привлечения ученых Центральной Азии

Фаина Линькова (Университет Дюкейн, США), представила краткий обзор условий в области общественного здравоохранения, в которых проводятся биомедицинские исследования в Центральной Азии, а также изложила некоторые ключевые проблемы, связанные с совершенствованием исследовательской инфраструктуры региона и практики управления данными.

В странах Центральной Азии отмечается высокий уровень хронических и инфекционных заболеваний, таких как рак легких, бруцеллез и цирроз печени, что отчасти обусловливает более низкую продолжительность жизни по сравнению с некоторыми другими регионами мира (Vos et al., 2020). Эти проблемы усугубляются тем, что многие сообщества, особенно в сельской местности,

подвергаются сильному загрязнению окружающей среды и не имеют доступа к специализированной медицинской помощи. В целом, отмечается нехватка исследовательской инфраструктуры, необходимой для мониторинга и реагирования на эти проблемы.

К счастью, многие из этих проблем могут быть преодолены с помощью профилактических мероприятий и инициатив в области общественного здравоохранения. По словам Линьковой, для реализации таких инициатив необходимо совершенствовать исследовательскую инфраструктуру в Центральной Азии, владеть эффективными методами исследований (особенно статистическими), а также ресурсами для планирования и управления проектами. Кроме того, по ее словам, исследователям в регионе было бы полезно воспользоваться более эффективными ресурсами и стратегиями, позволяющими избежать хищнической издательской практики; распространять полученные ими результаты; подавать заявки на международное финансирование; и получать доступ к технологиям, биологическим образцам, данным исследований, патологоанатомическим услугам и участникам исследований.

По словам Линьковой, для решения перечисленных проблем необходимо должным образом учитывать этические аспекты, связанные с доступом к данным и их безопасностью. Для этого, по ее мнению, необходимо изменить существующую культуру проведения исследований. В частности, она подчеркнула, что ученые должны уделять первостепенное внимание таким передовым практикам, как создание совместных издательских групп и банков данных; обучение методам проведения исследований, составление заявок на получение грантов, а также методикам организации публикаций; и принятию единых принципов работы экспертных советов организаций.

Управление данными в Узбекистане в области наук о жизни

Равшан Азимов (Министерство высшего образования и инноваций Узбекистана и Ташкентская медицинская академия, Узбекистан) рассказал о концепциях и подходах к управлению данными, актуальных для исследований в области наук о жизни в Узбекистане.

По словам Азимова, надлежащее управление данными обеспечивает сбор, обработку и передачу данных в соответствии с протоколами исследований без каких-либо изменений, сокрытий или искажений. В рамках такого управления данными меры по контролю качества обеспечивают эффективность исследований, служат обоснованием научного финансирования и способствуют получению результатов исследований, которые могут быть положены в основу важных управленческих решений в области здравоохранения, непосредственно влияющих на жизнь людей. Кроме того, общепризнанные международные этические нормы призывают проводить биомедицинские и поведенческие исследования с уважением к людям, милосердием и справедливостью (CIOMS, 2016).

Хотя научные исследования отличаются от медицинской практики и здравоохранения, усилия по сбору, анализу и интерпретации биомедицинских данных имеют решающее значение для улучшения здоровья людей, сказал Азимов. В Узбекистане приняты новые меры по финансированию исследовательских проектов, повышению уровня подготовки кадров и управления проектами, формированию современной исследовательской инфраструктуры и информационной среды¹. Кроме того, в Узбекистане приняты целевые меры, законы и стандарты научных исследований, направленные на повышение эффективности науки, расширение доступа к научным данным, развитие междисциплинарных исследований и создание инфраструктуры знаний с целью стимулирования инноваций и экономического развития. Эти меры включают механизмы улучшения взаимодействия, распространения информации в цифровом формате, безопасной проверки и хранения данных, средств контроля качества, соблюдения международных этических и правовых норм. По словам Азимова, для полной реализации этих мер потребуются финансовые ресурсы и ответственное, тщательное внедрение передового опыта и стандартов.

___________________

¹ Закон Республики Узбекистан; ЗРУ 630-Сон 24.07.2020 (см. https://lex.uz/docs/5155423).

Исследования в области генетики и геномики рака в Казахстане

Гульнур Жунусова (Институт генетики и физиологии, Казахстан) рассказала об исследованиях в области генетики рака в Казахстане. Ее лаборатория расположена в институте и является одним из нескольких научных учреждений, реализующих программы по генетике рака и онкологии. В качестве примера Жунусова рассказала о проекте, в рамках которого она провела комплексный поиск генетической предрасположенности к раннему раку молочной железы с помощью секвенирования нового поколения и выявила новые патогенные варианты, которые могут способствовать высоким показателям заболеваемости раком этого вида в Казахстане. Она также изучала молекулярно-генетические принципы диагностики и скрининга колоректального рака, разработку лекарственных препаратов для ранней диагностики и таргетной терапии рака молочной железы и рака предстательной железы, эпигенетическое тестирование для диагностики колоректального рака и новые молекулярно-генетические методы доклинической диагностики агрессивных форм рака предстательной железы (Жунусова и др., 2019).

Хотя некоторые казахстанские ученые имеют доступ к сложному лабораторному оборудованию и нескольким генетическим и геномным базам данных, Жунусова отметила, что важным ограничением является то, что население Центральной Азии не достаточно хорошо представлено в большинстве баз данных. Кроме того, по ее словам, ученые региона иногда испытывают трудности с поиском необходимого финансирования для проведения крупных сравнительных исследований.

Исследования болезни Альцгеймера в Казахстане

Шолпан Аскарова (Назарбаев Университет) рассказала о прогрессе и проблемах в изучении болезни Альцгеймера в Казахстане. Этиология этого заболевания, характеризующегося появлением в головном мозге бета-амилоидных бляшек, вызывающих прогрессирующую потерю памяти и способностей у пожилых людей, неясна и многофакторна. Исследуя изменения микробиоты кишечника у пациентов с болезнью Альцгеймера в

Центральной Азии, ученые обнаружили корреляции между тяжестью заболевания, некоторыми таксонами бактерий и биохимическими показателями крови (Аскарова и др. 2020; Кайырлыкызы и др. 2022). В ходе исследования соблюдались этические принципы получения согласия, сбора, хранения и доступа к данным, основанные на рекомендациях Национальных институтов здравоохранения США, а его результаты были доведены до сведения мирового научного сообщества.

Хотя это исследование представляет собой важный шаг вперед, Аскарова отметила, что ее группа столкнулась с существенными препятствиями, исследуя болезнь Альцгеймера в Казахстане. Она отметила, что в Казахстане данная болезнь стигматизируется и не рассматривается как неотложная медицинская проблема. В стране до 2015 года отсутствовали официальные протоколы по болезни Альцгеймера, не хватало квалифицированных неврологов для диагностики и лечения пациентов, а также валидированных нейропсихологических тестов на казахском языке. Это привело к значительной нехватке фундаментальных данных о распространенности заболевания в Центральной Азии. Кроме того, в Казахстане и Центральной Азии отсутствует общенациональная структура для набора пациентов, и в регионе нет специализированных клиник по лечению болезни Альцгеймера и реестров биобанков; как следствие, мало публикаций и источников данных, доступных для сравнения. По словам Аскаровой, из-за этих препятствий ей потребовалось пять лет, чтобы собрать достаточное количество участников для своего исследования. Однако она по-прежнему стремится к продолжению этой работы, и в настоящее время ее группа приступила к исследованиям по секвенированию генома и метагеномным исследованиям бактерий.

Проблемы резистентности к антибиотикам в Кыргызстане

Калысбек Кыдышов (Республиканский центр карантинных и особо опасных инфекций Министерства здравоохранения Кыргызстана), выступая с докладом от имени Нурболота Усенбаева, сделал обзор исследований, направленных на борьбу с микробными угрозами и устойчивостью к противомикробным препаратам в Кыргызстане.

Исследования пациентов больниц показали наличие в стране нескольких резистентных к антибиотикам возбудителей, включая штаммы кишечной палочки, стафилококков и протея. В настоящее время мониторинг резистентности к антибиотикам в Кыргызстане осуществляется в соответствии с рекомендациями Министерства здравоохранения и Европейского комитета по тестированию чувствительности к антимикробным препаратам (EUCAST, без указания даты). Для улучшения ранней лабораторной диагностики резистентных к антибиотикам патогенов в стране ученые разработали атлас по фундаментальной бактериологии; создали постоянно действующие инструкции по отбору, хранению и транспортировке образцов; и начали сбор исследовательских данных. Разрабатывается клинический протокол по изучению микробиоты.

Для развития достигнутых успехов Кыдышов определил несколько ключевых потребностей. В области научных исследований, по его мнению, стране необходимо наращивать лабораторный потенциал, снижать стоимость исследований, изучать генетические механизмы и гены резистентности. Там, где пересекаются научные и клинические направления, сказал он, важно улучшить качество подготовки клиницистов, эпидемиологов, клинических фармакологов, микробиологов и других специалистов; обновить нормативно-методическую базу по определению чувствительности микроорганизмов к антибиотикам; широко обмениваться информацией об устойчивости к противомикробным препаратам и инструментами мониторинга; и разработать эффективные методы лечения, снижающие риск развития осложнений.

Определение генотипов бруцеллеза крупного рогатого скота в Кыргызстане

Жайлообек Орозов (Научно-исследовательский институт ветеринарии им. А. Дуйшеева, Кыргызстан) представил результаты исследований по бруцеллезу – инфекционному заболеванию, которое может передаваться людям от сельскохозяйственных животных, таких как овцы и крупный рогатый скот. По словам Орозова, бруцеллез в Кыргызстане является недостаточно диагностируемой и освещаемой проблемой здравоохранения и

ветеринарии, хотя после начала реализации национальной программы вакцинации животных в 2011 г. случаи инфицирования среди людей резко сократились.

Орозов пояснил, что изучение бруцеллезной инфекции может проводиться с помощью эпидемиологического мониторинга, серологических методов, бактериологических методов и молекулярно-биологических методов, таких как секвенирование генов и тесты полимеразной цепной реакции. В Кыргызстане регистрация и мониторинг перемещений сельскохозяйственных животных осуществляются через национальную систему идентификации и отслеживания животных, что усиливает национальный контроль, обеспечивает системы профилактики и реагирования на инфекции, а также стимулирует глобальное и внутреннее сотрудничество.

Орозов отметил, что помимо внутренних генетических исследований ученые в Кыргызстане сотрудничают с учеными других стран, в том числе путем экспорта образцов, в рамках меморандумов о сотрудничестве в соответствии с Картахенским и Нагойским протоколами (Конвенция о биологическом разнообразии, без указания даты, a, b). Эти меморандумы дорабатываются на основе существующих шаблонов с целью обеспечить соответствие условиям исследований, отметил Орозов.

Исследование флоры и фауны в Казахстане

Маргарита Ишмуратова (Карагандинский университет им. Букетова, Казахстан) рассказала о целях и проблемах изучения биоразнообразия в Казахстане, который является девятой по величине страной в мире и родиной многих уникальных эндемичных видов. Биоразнообразие растений и животных имеет жизненно важное значение для стабильности глобальных экосистем, но при этом оно сталкивается с серьезными угрозами, связанными с антропогенной деятельностью и изменением климата. К сожалению, сказала Ишмуратова, существует целый ряд факторов, создающих препятствия для каталогизации и изучения биоразнообразия в Казахстане. Некоторые из этих факторов являются экологическими; например, пустынный климат страны затрудняет проведение полевых работ. Кроме того, недостаточно оцифрованы научные ресурсы. По словам Ишмуратовой, научные журналы страны не

оцифрованы и не находятся в открытом доступе (Рябушкина и др., 2016), а поскольку большинство гербарных коллекций не представлены в электронном виде, доступ к образцам и данным исследователи могут получить только лично. Она продолжила: «Поэтому для нас исследователей, особенно молодых исследователей (докторантов), стоит большая проблема: (мы) не можем получить нормальный доступ к информации. И к этой информации не могут получить доступ и иностранные ученые».

Даже там, где данные из Казахстана оцифрованы, например, в международных базах данных, таких как Глобальный информационный механизм по биоразнообразию (GBIF), она отметила, что они не являются репрезентативными для всей страны (GBIF, без указания даты). Для обеспечения более качественного доступа к данным о биологическом разнообразии Казахстана ученые со всей страны совместно проводят семинары, направленные на обучение исследователей и студентов методам оцифровывания и распространения данных о биоразнообразии через GBIF и другие платформы.

ИТОГИ ОБСУЖДЕНИЯ

Как отметили несколько докладчиков, данные Центральной Азии в сфере наук о жизни представляют собой большую ценность и заслуживают того, чтобы быть доступными и надежно защищенными. На этом первом семинаре был представлен обзор исследований в области наук о жизни) в отдельных странах Центральной Азии, охватывающий широкий спектр областей – от хронических заболеваний и устойчивости к противомикробным препаратам до болезней животных и биоразнообразия. Опираясь на опыт исследователей и экспертов по данным из Казахстана, Кыргызстана, Соединенных Штатов и Узбекистана, участники семинара также поделились примерами важных потребностей в исследовательской инфраструктуре и соображениями относительно будущей практики и норм работы с данными, стратегий организации работы с данными и инструментами управления данными в регионе, заложив основу для более глубокого обсуждения этих вопросов на будущих семинарах.