3
Возможности и проблемы обмена данными в области наук о жизни

Третий семинар из этой серии, состоявшийся 1 июня 2023 года, был посвящен вопросам этики и справедливости в контексте управления данными и ответственного обращения с ними. Со вступительным словом выступили Триша Тухолски (Национальные академии наук, инженерии и медицины США) и Лусине Погосян (Колумбийский университет, Соединенные Штаты). Основываясь на результатах первых двух семинаров, они подчеркнули, что все более обширные массивы оцифрованных данных, создаваемые и анализируемые исследователями в области наук о жизни, открывают огромные возможности для международного сотрудничества в целях развития инноваций и решения глобальных проблем здравоохранения, но эти возможности также связаны с необходимостью обеспечить безопасный и надлежащий обмен данными в целях защиты неприкосновенности частной жизни, государственных, институциональных, частных инвестиций и национальной безопасности. Третий семинар был посвящен рассмотрению преимуществ, рисков и факторов уязвимости, связанных с обменом данными; передовой практики целесообразного и справедливого обмена данными; способов разработки и применения правил санкционированного доступа к данным и предотвращения несанкционированного доступа.

ЗНАНИЯ КОРЕННЫХ НАРОДОВ, ОТВЕТСТВЕННОЕ ОБРАЩЕНИЕ С БИОЛОГИЧЕСКИМИ ДАННЫМИ И УПРАВЛЕНИЕ ДАННЫМИ СООБЩЕСТВ

Чтобы открыть семинар и стимулировать обсуждение некоторых аспектов управления данными, связанных с этикой и справедливостью, Кристал Цосай (Университет штата Аризона, Соединенные Штаты) рассказала о сложных взаимоотношениях между системами знаний коренных народов и западной наукой в

контексте права собственности на данные и их рационального использования³. По ее словам, исторически научные исследования были основаны на колониальном акте «открытия», сбора и экспонирования образцов в музеях. Однако она охарактеризовала эти действия как биопиратство, поскольку, хотя открытия приписываются западным ученым, соответствующие знания зачастую принадлежали коренным народам (Das and Lowe 2018; Davis, без указания даты).

Сельское хозяйство дает несколько примеров. Переселенцы считали сельскохозяйственные системы коренных народов «примитивными», однако производство большинства современных товарных культур и лекарств берет свое начало на колонизированных территориях и основано на знаниях колонизированных народов. Далее, согласно оценкам, в доколониальный период в мире произрастало 30 000 съедобных растений, но сочетание промышленного земледелия и роста механизации в результате «зеленой революции» 1970-х годов привело к резкой утрате биоразнообразия, повсеместной деградации экосистем и дальнейшему усилению неравенства в обществе. Сегодня в состав большинства существующих в мире рационов питания входит всего 30 видов растений, и методы ведения сельского хозяйства, принятые у коренных народов, рассматриваются как ключ к устойчивому развитию, необходимому для спасения деградировавших экосистем, отметила Цосай. Для восстановления биоразнообразия предпринимаются попытки использовать семена и сорта, которые издавна хранятся как наследие коренным населением, однако Цосай предупреждает, что с развитием новых методов генной инженерии вновь возникает угроза, что западные ученые и компании в

___________________

³ Согласно Глоссарию данных Национальной медицинской библиотеки, право собственности на данные означает «юридический контроль над данными и ответственность за них», в то время как ответственное обращение с данными «подразумевает обеспечение эффективного контроля и использования активов данных и может включать создание и управление метаданными, применение стандартов, управление качеством и целостностью данных, а также дополнительную деятельность по управлению данными, связанную с их курированием». (см. https://www.nnlm.gov/guides/data-glossary/data-ownership и https://www.nnlm.gov/guides/data-glossary/data-stewardship).

одностороннем порядке смогут воспользоваться знаниями коренного населения.

Цосай утверждает, что концепция «открытых данных», предполагающая свободный доступ к данным для содействия открытиям в области наук о жизни на всеобщее благо, игнорирует тот факт, что коренные общины на протяжении веков страдали из-за неэтичной исследовательской практики и напряженных отношений с переселенцами, а также размывания доверия за счет действий их потомков. Вместо того чтобы приносить пользу всем, как в этом на собственном опыте убедились эти общины, выгоды от исследований зачастую идут только в одном направлении — за пределы их общин. В качестве примера можно привести такой случай: ученые разработали противомалярийный препарат на основе информации, полученной от коренных жителей Французской Гвианы, не указав этот факт в патенте, полученном исследователями (Pain, 2016). В связи с подобным опытом, по словам Цосай, некоторые коренные общины в настоящее время ограничивают обмен данными, а в некоторых случаях даже запрещают геномные исследования с использованием биоданных, берущих происхождение в их общинах.

Важно признать, что в патентных системах в значительной степени предпочтение отдается западным формам интеллектуальной собственности, отметила Цосай. Практики коренных народов основаны на опыте целых поколений в области ответственного обращения с данными, обучении на собственном опыте и выработке гипотез, т. е. на тех практиках, на которые обычно не выдаются патенты. Более того, сама концепция собственности часто противоречит практикам коренных народов. Однако даже в тех случаях, когда коренные общины пытаются защитить созданную ими интеллектуальную собственность, они сталкиваются со значительными проявлениями несправедливости в том, что касается доступа к соответствующим правовым ресурсам, подчеркнула она. Университеты и корпорации обладают мощными правовыми и финансовыми ресурсами, включая специальные правовые системы, защищающие право на патентование изобретений, являющихся результатом исследовательской работы в американских университетах, финансируемой из федерального бюджета, в то время как большинство коренных общин (которые даже необязательно могут быть юридически признаны федеральным правительством) не

имеют такой возможности. Кроме того, она отметила, что компании и крупные исследовательские организации не заинтересованы в том, чтобы использовать знания и геномные данные коренного населения и других меньшинств в интересах этих групп населения из-за структурного контекста, в котором происходит монетизация открытий, что противоречит целям обеспечения справедливости. «Когда инновации привязываются к экономической деятельности, малочисленные группы и меньшинства, по сути, всегда оказываются бесправными, а это совсем не то понятие справедливости, за которое мы должны выступать», — отметила Цосай.

В настоящее время все больше внимания уделяется важности справедливой практики проведения исследований, обеспечивающей совместное использование выгод вместе с теми, кто предоставил данные, продолжила Цосай. Нагойский протокол, являющийся правовой основой Конвенции о биологическом разнообразии, требует справедливого и равноправного распределения выгод. Однако Нагойский протокол не содержит подробного описания путей достижения этой цели, и Соединенные Штаты не являются его участником, а это означает, что племенные народы, проживающие на территории США, не могут воспользоваться положениями этого протокола на практике или участвовать в глобальном сотрудничестве. По словам Цосай, эти общины нуждаются в том, чтобы были определены присущие им неотъемлемые права на осуществление автономии и защиту своих геномных данных. Она назвала это суверенитетом коренных народов в отношении геномных данных.

Цосай сказала, что одним из результатов ширящегося движения против бесправия коренных народов в науке, является Консорциум биоданных коренных народов (без указания даты), созданный с целью расширения прав и возможностей общин коренных народов в области суверенитета данных⁴. Это

___________________

⁴ Согласно определению, содержащемуся в Глоссарии данных Национальной медицинской библиотеки, «суверенитет в отношении данных означает право группы или отдельного лица контролировать и поддерживать свои собственные данные, что включает в себя сбор, хранение и интерпретацию данных. Суверенитет данных коренных народов означает возможность для коренных народов контролировать свои данные и включает автономию в отношении различных типов данных, таких как устные традиции, ДНК/геномика, данные о здоровье общин и т.д. В контексте транснациональных движений за суверенитет и самоопределение коренных народов суверенитет данных коренных народов может быть мощным инструментом для тех, кого эти данные представляют, утверждающим права коренных народов на использование и интерпретацию данных таким образом, который является точным и соответствующим их обстоятельствам, обычаям и общинному образу жизни». (см. https://www.nnlm.gov/guides/data-glossary/data-sovereignty)

некоммерческое хранилище биологических данных, созданное по инициативе коренных народов, которое использует цифровые инструменты и подходы машинного обучения, такие как технология блокчейн и федеративное обучение, для защиты права коренных народов контролировать свои геномные данные и поощрения справедливых и обеспечивающих выгоды исследований (Boscarino et al., 2022; Mackey et al., 2022;). Другой пример, сообщила Цосай, получивший название «Местные контексты» (без указания даты), представляет собой глобальную инициативу, в рамках которой коренным общинам предоставляются инструменты для определения прав на идентификацию источника данных⁵, доступ к данным и их использование, чтобы содействовать распространению информации об источнике данных⁶ и обеспечить большую прозрачность и добросовестность в области исследований.

Статус-кво в научной практике и все более активное движение в сторону открытой науки создают благоприятные условия для доступа исследователей к данным, однако Цосай предупредила, что при этом не уделяется должного внимания последствиям доступа к

___________________

⁵ В общем случае под «идентификацией» источника данных понимается указание источника данных.

⁶ Согласно определению, приведенному в Глоссарии данных Национальной медицинской библиотеки, «происхождение данных, иногда называемое родословной данных, относится к документально оформленному следу, который объясняет первоисточник части данных и то, откуда они попали туда, где находятся в настоящее время. Цель происхождения данных заключается в том, чтобы сообщить исследователям об источнике, изменениях и деталях, подтверждающих достоверность или действительность исследовательских данных. Концепция происхождения гарантирует, что создатели данных прозрачны в отношении своей работы и того, откуда она поступила, и обеспечивает цепочку информации, по которой можно отследить данные в процессе того, как исследователи используют данные других исследователей и адаптируют их для своих целей». (см. https://www.nnlm.gov/guides/data-glossary/data-provenance).

данным и их совместного использования с точки зрения обеспечения справедливости. Она утверждает, что исследователи обязаны обеспечивать справедливость не только путем привлечения участников исследования, но также и путем вовлечения сообществ в качестве партнеров в процесс генерирования знаний. Это означает, что в полный цикл работы с данными необходимо включать вопросы выгод и этики, а также учитывать мнения сообществ на всех этапах исследовательского процесса, а не только на заключительном этапе или только в качестве средства, позволяющего начать исследования (Mc Cartney et al., 2023). Она также утверждает, что сообщества, участвующие в исследованиях, должны видеть выгоды от этого участия в ближайшей перспективе, а не только как некий отдаленный результат, который может проявиться, а может и не проявиться после публикации научной статьи.

В отличие от принципов FAIR-данных (простота поиска, доступность, функциональная совместимость и возможность повторного использования), в которых не содержится прямого указания на необходимость включения представителей общин в исследовательский процесс, Цосай предложила сосредоточиться на принципах CARE-данных, в которых основной упор делается на коллективные выгоды, право контроля⁷, ответственность и этику (Carroll et al., 2020, с. 3)⁸. Охарактеризовав справедливость как

___________________

⁷ В данном контексте «право контроля» означает право коренных народов контролировать свои данные и управлять ими. «Декларация Организации Объединённых Наций о правах коренных народов подтверждает права и интересы коренных народов в отношении их данных. Признание этих прав укрепляет право коренных народов контролировать такие данные и управлять ими, далее подтверждая необходимость в "данных для управления". Коренные народы должны иметь доступ к данным, которые поддерживают управление и самоопределение коренных народов. Коренные народы и общины должны сами определять протоколы управления данными, одновременно активно участвуя в принятии решений по рациональному использованию данных коренных народов, которые находятся в распоряжении других структур» (Carroll et al., 2020, с. 6).

⁸ В данном случае под «этикой» подразумевается учет «прав и благополучия коренных народов в экосистемах данных и на протяжении всего жизненного цикла данных с целью минимизации вреда, максимизации выгод, обеспечения справедливости и возможности использования в будущем. Первостепенное значение для соблюдения этических норм при обращении с данными имеет представленность и участие коренных народов, которые должны сами оценивать выгоды, вред и потенциальные будущие виды применения данных, исходя из ценностей и этических норм общины» (Carroll et al., 2020, с.6).

«процесс и результат» (NASEM и NAM, 2023 г. с. 41-42), она подчеркнула важность обеспечения суверенитета коренных народов в отношении данных, борьбы с существующей расстановкой сил и обеспечения в полном масштабе возможностей и доступа для коренных общин, что имеет важнейшее значение для обеспечения справедливости в процессе принятия решений, взаимодействия и получения выгод в сфере науки.

ПРОБЛЕМЫ СОХРАНЕНИЯ И ЗАЩИТЫ ТРАДИЦИОННЫХ ЗНАНИЙ В ЦЕНТРАЛЬНОЙ АЗИИ

Жылдыз Тегизбекова (Международный университет «Ала-Тоо», Кыргызстан) рассмотрела вопрос о традиционных знаниях в Кыргызстане и некоторые проблемы, возникающие в процессе их сохранения и охраны. Пять государств Центральной Азии имеют богатые социальные, культурные и религиозные традиции, которые существуют в различных формах, включая язык, еду, медицину, предания, игры, искусство, ремесла, музыку, танцы и поэзию. По словам Тегизбековой, эти обычаи, которые охватывают традиционные знания, отражают общие для определенного сообщества ценности и, таким образом, помогают отличить одно сообщество от другого, обеспечивают духовность и способствуют преемственности в рамках сообщества.

Оцифровка традиционных знаний имеет большое значение для обмена знаниями, но не менее важно защитить традиционные знания от коммерческой эксплуатации, неправильного использования или присвоения, что может не только носить оскорбительный характер с точки зрения культуры, но и нанести экономический или духовный ущерб сообществу, отметила Тегизбекова. В качестве примера она привела корпорации, желающие получить выгоду от традиционных знаний о растениях, обладающих лекарственными свойствами. «Речь идет не о том, чтобы держать эти традиционные травы в секрете, а о том, как будут распределяться выгоды между медицинскими компаниями, которые [учатся у] традиционных общин, уже использующих традиционные травы в медицине,» -

сказала она. К сожалению, по ее словам, существующая система охраны прав интеллектуальной собственности недостаточна для защиты традиционных знаний в Центральной Азии или поддержки местных сообществ, желающих коммерциализировать свою продукцию. В Кыргызстане существует законодательство о сохранении и защите традиционных знаний, а также имеется электронная библиотека интеллектуальной собственности, в которой насчитывается более 1000 объектов хранения, однако, по словам Тегизбековой, для обеспечения эффективности этих законов необходимо их усиление и полное финансирование их реализации. Она добавила, что в остальных четырех государствах Центральной Азии отсутствует специальное законодательство по традиционным знаниям, из чего следует, что вопросы законного доступа и использования традиционных знаний, а также генетических ресурсов регулируются неэффективно.

С точки зрения исследований, сказала Тегизбекова, «традиционные знания необходимо регистрировать и оцифровывать, но в то же время мы должны помнить о том, как уважать права ИС [интеллектуальна собственность] коренных общин». Помимо специализированного законодательства, по ее мнению, охрана традиционных знаний в регионе может быть усилена за счет проведения информационных кампаний; разработки более точных определений традиционных и фольклора; использования помощи специалистов при сборе и оцифровке; создания национальных центров по сбору, популяризации, защите и сохранению традиционных знаний; и принятия региональных договоров, законов и (или) программ для поддержки наращивания местного потенциала по сохранению традиционных знаний.

ГЛОБАЛЬНЫЙ ИНФОРМАЦИОННЫЙ МЕХАНИЗМ ПО БИОРАЗНООБРАЗИЮ (GBIF): НАЧАЛО ПРОЦЕССА ПУБЛИКАЦИИ ДАННЫХ ПО БИОРАЗНООБРАЗИЮ В ТАДЖИКИСТАНЕ

Самариддин Баротов (Институт ботаники, физиологии и генетики растений Национальной академии наук Таджикистана) рассказал о том, как партнерство Таджикистана с Глобальным информационным механизмом по биоразнообразию (GBIF)

способствовало расширению оцифровки и обмена данными в масштабах исследовательского сообщества страны, занимающегося вопросами биоразнообразия. GBID — это добровольная межправительственная сеть и исследовательская инфраструктура, обеспечивающая свободный и открытый доступ к глобальным данным о биоразнообразии (GBIF, без указания даты, a). В ней хранится более 2 млрд записей о распространенности видов и около 80 тыс. массивов данных. Исследователи из более чем из 60 стран ежемесячно загружают из системы 23 млрд записей, и на основе этих данных опубликовано почти 8000 рецензированных статей.

GBIF включает наблюдения, оцифрованные образцы, данные дистанционного зондирования, ДНК окружающей среды и другие типы данных, которые связаны между собой и распространяются с помощью общих стандартов данных, индексации данных и механизмов публикации, сказал Баротов. Это делает механизм богатым источником данных о биоразнообразии, позволяющим определить, где и когда обитали виды, информацию, которая может быть использована для определения целей исследований, а также для разработки мер по охране биоразнообразия. Данные GBIF стали неотъемлемой частью многих публикаций университетов, музеев, государственных учреждений и министерств, работающих в полевых условиях исследователей, исследователей-любителей и коммерческих организаций.

Баротов пояснил, что для того, чтобы стимулировать рост числа публикаций из Армении, Беларуси, Грузии, Кыргызстана, Таджикистана, Узбекистана и Украины, а также проинформировать исследователей в этих странах о возможностях в области открытых данных и обмена ими в 2018 году норвежский узел-участник GBIF инициировал программу BioDATA. В рамках программы BioDATA (Capacity Enhancement Support Program), призванной оказать содействие в деле развития потенциала, таджикистанские учреждения учатся наилучшим образом использовать свои биологические ресурсы, знакомятся с методами сбора данных и публикуют их через GBIF, выполняя определенные шаги, включающие оцифровывание, регистрацию и преобразование данных. В рамках этой программы Баротов (2023) и другие исследователи из Таджикистана опубликовали данные Гербарного

фонда Института ботаники, физиологии растений и генетики Национальной академии наук Таджикистана.

ОБЕСПЕЧЕНИЕ БАЛАНСА МЕЖДУ РИСКАМИ И ВЫГОДАМИ

Василики Рахимзаде (Бейлорский медицинский колледж) выступила модератором дискуссии о преимуществах, рисках и факторах уязвимости, связанных с совместным использованием данных в области наук о жизни, передовой практике для целесообразного и справедливого совместного использования данных, и о применении политики в отношении санкционированного и несанкционированного доступа.

Право, этика и собственность

Рахимзаде попросила участников дискуссии рассказать о том, как они решают проблемы противоречий между законодательством в области интеллектуальной собственности и представлениями коренных народов о знаниях, данных и правах собственности. Тегизбекова ответила, что, по ее мнению, большинство коренных общин охотно делятся определенными знаниями, поскольку, если это не специализированные знания, необходимые для выживания или духовного процветания общины, это в меньшей степени вопрос интеллектуальной собственности и в большей – вопрос знаний, являющихся «общественным достоянием». Однако, сказала она, растет понимание того, насколько деструктивной может быть продажа продукции, произведенной общиной или полученной на основе ее знаний. Например, в 2019 году община коренных народов Панамы обвинила компанию Nike в использовании ее дизайна в одной из моделей обуви, и компания Nike прекратила производство этой модели. Всемирная организация интеллектуальной собственности в настоящее время разрабатывает международно признанное определение традиционных знаний, что также может помочь частично снять напряженность, отметила она. Рахимзаде добавила, что соображения, связанные с данными о человеке и интеллектуальной собственностью, отличаются от соображений, связанных с данными о растениях или животных.

Тегизбекова отметила, что подходы к обеспечению баланса между юридическими и этическими требованиями могут различаться в зависимости от исследования, используемой методологии и учреждения. Однако в целом разглашение конфиденциальной информации является серьезным нарушением, сказала она. Дамира Аширалиева (Национальный научно-практический центр, Министерство здравоохранения Кыргызстана) предложила проводить оценку всех биологических материалов на предмет чувствительности и доступности. Обеспечение справедливости и прозрачности является более сложной задачей, особенно в случае международного сотрудничества с участием нескольких экспертов, поскольку в данном случае могут быть затронуты интересы национальной безопасности. Важно соизмерять выгоды с рисками и последствиями, что может стать еще более сложной задачей с появлением новых технологий, таких как искусственный интеллект и синтетическая биология. Фаина Линькова (Университет Дюкейн) согласилась с тем, что этичные, доступные и справедливые исследования требуют жесткого регулирования, но предупредила, что соответствующие правила должны быть выполнимы, иначе есть риск, что исследователи будут их просто игнорировать.

Соображения справедливости

Шалкар Адамбеков (Казахский национальный университет, Казахстан) отметил, что западные правила проведения исследований были приняты в качестве реакции на получившую широкую известность продолжительную историю неэтичных экспериментов, которые способствовали формированию истории и концепции исследовательской этики, не всегда разделяемой странами Центральной Азии. Он утверждает, что справедливость в исследованиях труднодостижима, и считает, что она необязательно должна быть важнее других приоритетов в научном сотрудничестве. По его мнению, международное сотрудничество по своей сути является неравным из-за неравенства потребностей: у исследователей из развивающихся стран есть потребность в доступе к ресурсам, таким как вычислительные мощности, и специальные знаниях, например, в области биостатистики, в то время как ученым из более развитых стран требуются данные из менее развитых стран. Кроме того, он отметил, что общины коренного населения на самом деле

получают выгоду от такого сотрудничества благодаря совместному использованию экспертного потенциала и финансовых ресурсов. «Неравенство в науке – это, может быть, и неплохо, если деятельность осуществляется с соблюдением этических норм и приносит пользу науке», — заявил он.

Адамбеков провел различие между данными науки о жизни и традиционными знаниями, которые гораздо сложнее понять, количественно оценить, ими сложнее владеть и делиться. Не все страны в равной степени получают выгоды от глобализации и индустриализации, и он предложил развивающимся государствам находить баланс между стремлением защитить свою культурную самобытность и теми выгодами, которые можно получить благодаря доступу к новым практикам и ресурсам. Обмен данными или знаниями не обязательно приводит к значительным потерям, равно как и к немедленному достижению справедливости, заявил он.

Тегизбекова отметила, что для общин, чьи права слабо защищены на национальном уровне, международно признанное определение традиционных знаний позволит улучшить положение со справедливостью и лучше защитить права и культуру коренных общин от неэтичной эксплуатации со стороны многонациональных корпораций, приоритеты которых зачастую не совпадают с приоритетами коренных общин. Выразив надежду на достижение справедливости, она заявила, что развивающиеся страны должны совместно работать над обеспечением совместного использования выгод, охраной генетических ресурсов и защитой прав коренных общин. Рита Гюнтер (Национальные академии США) отметила, что тип данных, которые являются предметом обмена или сбора, будь то большие массивы демографических данных, персональные медицинские данные или данные, используемые в качестве структурных элементов, может влиять на то, когда и кому такие данные должны быть доступны, и может помочь определить различные подходы к обеспечению баланса между научными достижениями, с одной стороны, и защитой конфиденциальности и мерами безопасности, с другой. В связи с исследованиями, проводимыми на отдельных лицах, исследованиями с использованием традиционных знаний, и исследованиями, которые проводятся с целью извлечения прибыли, могут возникать разные соображения в зависимости от того, с какой точки зрения их

рассматривать, но, как она отметила, независимо от этого важно следовать ключевым принципам информированного согласия, надлежащей подготовки и соблюдения ведомственных и государственных норм, которые разработаны таким образом, чтобы обеспечить баланс между выгодами и рисками. Однако на практике эти концепции могут очень быстро стать проблематичными. Подтверждая обязанность исследователей защищать интересы людей и экосистем, она отметила, что для решения этих сложных вопросов и обеспечения информационных основ для создания более совершенных систем управления данными важно проводить честные дискуссии с учетом различных нюансов.

ИТОГИ ОБСУЖДЕНИЯ

В ходе третьего семинара были рассмотрены сложные вопросы, связанные с тем, как различные сообщества вносят свой вклад в исследования и инновации в области наук о жизни и получают от этого выгоду. Выступающие подчеркнули, что, в частности, коренные народы оказываются в бесправном положении в том, что касается обмена данными, и зачастую не обладают юридическими и финансовыми ресурсами и экспертными знаниями для того, чтобы ориентироваться в вопросах интеллектуальной собственности и патентного права. Участники поделились взглядами на то, как сложилась ситуация с этими вопросами в США и в странах Центральной Азии, где, как подчеркнули выступавшие, важное значение имеют доступ к более качественным ресурсам и экспертному потенциалу, а также более сильное законодательство в области защиты и сохранения традиционных знаний. В глобальном масштабе, как было отмечено выступавшими, разработка общего для планеты определения традиционных знаний и подтверждение приверженности более справедливой практике проведения исследований с учетом различных соображений, касающихся выгод и рисков, применительно к разным типам данных могли бы помочь решить некоторые из этих проблем.